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▲「媽不放棄！」大陸4歲肌萎童來台求醫，終於擺脫584天插管人生。（圖／高醫提供）

記者趙于婷／台北報導

一名來自大陸南京的4歲男童量量，3個月大時父母發現他趴著無法抬頭及手腳無力， 6個月時診斷為脊髓肌肉萎縮症（SMA），之後因一次嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭，開始插管並使用呼吸器，期間嘗試拔管4次，但皆失敗。來台求醫後，量量住院第19天便拔管，每天更可脫離呼吸器超過2小時，結束長達584天的插管人生。

收治該病例的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科鐘育志教授醫療團隊指出，由於量量父母不忍心讓量量接受氣切手術，在學習SMA標準呼吸照護技巧後，帶著插著氣管內管及鼻胃管的量量與呼吸器自行回家照顧1年，心中仍不放棄幫量量尋求拔管的機會。大陸SMA病友家長的帶領到高醫為量量求醫。

量量在今年5/16抵達高醫兒科加護病房，入院檢查發現，食物經口吞嚥時會吸入氣管，且併有嚴重胃食道逆流等情形，在住院第7天安排量量接受胃造口與胃底折疊手術。

第19天拔管後，發現有肺塌陷及痰液過多等情形，在醫療團隊的悉心照護，同時配合密集使用非侵襲性呼吸器與咳痰機治療後，肺塌陷與痰液等問題皆獲得改善，並於住院後第28天轉出加護病房，量量目前每天已不需仰賴插管呼吸。

高醫小兒部主治醫師徐仲說明，脊髓肌肉萎縮症是一種脊髓運動神經元退化疾病，發生率為萬分之一，臨床上主要是由肌肉無力、進而影響生理功能，隨著肌肉無力的病程進展，逐漸出現慢性呼吸衰竭、吞嚥及營養攝取困難、脊椎側彎及行動能力受限等問題。

其中嚴重型（第1型）的SMA，由於呼吸、吞嚥等問題更為嚴重，因此事目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，早年的存活率大多不超過2年；第二型SMA（會獨自坐）、第三型SMA（會獨自走路）通常在5歲以前就會發病。